Vår son, en levnadsglad 20-årig student, intensivvårdades på sjukhus i februari i år. Hans tillstånd var livshotande på grund av den sjukdom han lidit av sedan 15-årsåldern.
Trots att han var svårt sjuk skrevs han efter mindre än ett halvt dygn ut från sjukhuset. Sjukvården konstaterade att risken att dö var stor utan behandling, och anmälde till kommunen att han behövde fortsatt vård.
Han skrevs ut i dåligt skick utan uppföljande läkarbesök eller inplanerad behandling, lämnad att på egen hand ta hand om sitt tillfrisknande. Kommunen, som bär ansvaret för den fortsatta vården, lyste vid utskrivningen med sin frånvaro. Vi fann honom i hans lägenhet efter ett dygn, livshotande sjuk.
Trots upprepade kontakter med kommunen och begäran om hjälpinsatser fick vi besked om att det kan dröja upp till fyra månader att ta beslut om behandling. Kommunen menar att det först måste göras en utredning för att säkerställa att det verkligen rör sig om den sjukdom som läkarna säger att det rör sig om. Trots att han har en allvarlig sjukdom med hög dödlighet, väger alltså kommunens beslut om vilken behandling som ska ges vid detta sjukdomstillstånd tyngre än sjukvårdens bedömning.
I flera år har vi kämpat för hjälp till rätt vård, och nu känner vi en bottenlös maktlöshet efter uteblivna vårdinsatser. Vi upplever inte att samhället agerar för att vår son, som har en genetiskt ärftlig sjukdom, ska ha en chans att klara sig.
Vi upplever att behandlingsansvaret för vår son ligger på oss själva; dör han är det för att vi har misslyckats i vår omsorg om honom. Eftersom vi upplevt att han inte är "värd" att vårda, har vi känt skam över att han drabbats av den här sjukdomen, trots att orsaken varken ligger hos oss eller hos honom.
Kanske låter det barockt, men ibland önskar vi att vår son istället hade fått cancer. Det är en mer accepterad sjukdom. Om vår son varit cancersjuk hade behandlingsinsatser satts in i rätt tid, och han hade haft en chans att överleva.
Sverige är ett av världens mest utvecklade länder, medellivslängden är hög. Vi har lägst barnadödlighet och ett sjukvårdssystem som övriga världen har som förebild. Det spenderas miljarder på "forskning i världsklass" kring de stora folksjukdomarna cancer och hjärt- och kärlsjukdom. Men när det gäller vår sons sjukdom – missbrukssjukdom – kör man i samma hjulspår och tycks inte ta notis om de senaste årens larmrapporter.
Missbruk är en sjukdom som drabbar unga människor. Dödligheten har på senare år ökat lavinartat och når nu fler än 800 dödsfall per år. Trots att dödsfallen är tre gånger fler än i trafiken, där det talas om "nollvisioner", tycks det istället finnas just "noll" visioner kring denna sjukdom.
Socialstyrelsen har valt att förklara bort de höga dödssiffrorna. Men det har ifrågasatts av forskare inom området som menar att de stigande siffrorna är riktiga. Det finns lagar och riktlinjer kring behandlingen av sjukdomen men såsom i fallet med vår son tillämpas de inte och behandlingsinsatser, samordning och behandlingsplaner uteblir i många fall.
Det går inte att släppa tanken på att den "vänta och se"-attityd som råder kanske är medveten taktik från myndigheternas sida; ju färre som överlever desto mer pengar till annat. För god ekonomi har man ju inte i vården, och heller inte i kommunen.
Medan allt fler unga sjuka patienter faller mellan behandlingsstolarna och allt fler föräldrars livskvalitet och arbetsförmåga för alltid går upp i rök, så lunkar livet lugnt och gemytligt vidare på i myndigheternas korridorer, i landet som stoltserar med världens bästa sjukvård.
Två föräldrar i Skåne